Ensemble, vers une reconnaissance sociétale de nos quotidiens !
« Soyez votre propre lampe, votre île, votre refuge. Ne voyez pas de refuge hors de vous-même. » Bouddha
Depuis décembre 2019, l’association DEFHI91 est en mesure de proposer à ses adhérents, à jour de cotisation, des séances de groupe d’Art-Thérapie évolutive. Tous les quinze jours, le jeudi, de 17H à 19H à la SALLE ALBERT THOMAS – 14, Allée Albert Thomas – 91300 MASSY. Inscription obligatoire.
Prochaine date prévue : le jeudi 23 janvier 2020
Avec nos amis isariens de HIF, nous sommes allés rencontrer les députés Arnaud Viala et Maxime Minot pour faire le point sur le dossier Fibromyalgie qui semble figé, même avec l’enquête parlementaire lancée par l’ancien député de l’Oise Patrice Carvalho.
Ces députés sensibles à nos difficultés, sont venus avec leurs propositions:
« 1/ Ré-interpeller la Ministre de la Santé sur ces questions
HIF.fr
2/ Travailler à la construction d’une petite équipe de travail parlementaire inter-groupes.
3/ Promouvoir, sans attendre l’INSERM, que des expérimentations soient menées localement. M Viala souhaitant en particulier mettre en place CONCRETEMENT des forfaits de prise en charge en mesure de financer un panier de soins afin de lutter contre les syndromes de la douleur chronique. »
La première proposition est exécutée, voici ce que Madame Buzyn va recevoir ou a reçu:
Nous remercions chaleureusement Arnaud Viala et Maxime Minot d’avoir obtenu les signatures de Emmanuelle Anthoine, Paul Christophe, et Carole Bureau Bonnard.
Espace Jean Mermoz, 7 voie de Wissous, Massy
de 10 h à 14h, droit de vote ouvert aux anciens adhérents.
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, Encéphalomyélite Myalgique, Syndrome de Fatigue Chronique et Hypersensibilité Chimique Multiple, prévue le dimanche 12 mai 2019, l’association DEFHI91, avec le soutien de la Ville et la participation de nombreuses autres associations, organise le FORUM DU HANDICAP INVISIBLE, une journée d’information et de sensibilisation aux maladies chroniques invalidantes et invisibles, ouvert à tout public.
Conférences tout au long de la journée.
Entrée Libre
Parmi les exposants présents à cet événement:
la Fibromyalgie et l’ensemble des personnes touchées par des pathologies chroniques:
association AFIBRO78,
association EHIF28,
association HIF,
association organisatrice DEFHI91
la maladie de Lyme:
association ENFANCE LYME & CO
la Myofasciite à Macrophage :
association E3M
l’Endométriose :
association LUN’ENDO
association MEMS Métropole
le Syndrome Des Jambes Sans Repos :
concernant le Syndrome Thoraco-Brachial :
association SDTB NOTRE BATTAILLE
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin :
Les Syndromes d’Ehlers-Danlos :
association SED’in FRANCE
concernant la liaison entre les aidants, les personnes en situation de handicap, malades ou en perte d’autonomie en Essonne :
association ESPACE SINGULIER
soutenir et sensibiliser par les bijoux et créations artisanales (endométriose et fibromyalgie):
surmonter la douleur en retrouvant la sérénité:
découvrir par la lecture:
LIBRAIRIE ARBORESCENCE de Massy